Жамбыл облысында «көбелек ауруымен» 6 адам тіркелген, — деп хабарлайды «Sheraga.kz» ақпарат агенттігі.
Мұндай науқастың терісі көбелек қанаты іспетті үлбіреп, әрі күлдіреп, қышып, қабыршақтанып тұрады. Өмір бойы күтімді қажет ететін күлдіреген жаралар тіпті, болымсыз жарақаттардан да, кейде өздігінен пайда бола береді. Жазылмайтын ауру жұқпайды, нақты бір гендердің мутациялануынан пайда болып, тұқым қуалайды. Құрсақта жатқан кезден-ақ клиникалық белгілері білінетін дертпен туған балалар ерекше күтімді қажет етеді. Оны асқындырмау үшін мамандарға ғана емес, ата-анасына да көп қажыр-қайрат жұмсауға тура келеді.
Қазақстанда 63 бала мен 16 жастан асқан ересек 20 адамға буллезді эпидермолиз (көбелек синдромы) диагнозы қойылған. Ал Жамбыл облысында осы дертпен ауыратын 3 бала мен 3 ересек адам есепте тұр.
Оның емі жоқ, тек ауруды ерте анықтау және арнайы таңу құралдарын дұрыс қолдана отырып, күтім жасау арқылы науқастың қиналмай, қалыпты өмір сүруіне жағдай жасауға болады.
Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының мәліметінше, әлем халқының шамамен 7 пайызы сирек ұшырасатын генетикалық ауруларға шалдыққан. Қазақстанның Денсаулық сақтау минстрлігінің сирек аурулар тізімінде 60 нозология (ауру санаттары) бар. Олардың көбі генетикалық аурулар болғандықтан, белгілері ерте байқалмаса да, өмір бойы адаммен бірге болады. Дегенмен, олардың көбі бала кезде байқалады. Шамамен 30 пайызы бес жасқа дейін өмір сүреді. Алайда, диагноз ерте қойылып, сапалы күтім мен медициналық көмек жасалса, науқастың толыққанды өмір сүруіне мүмкіндік бар.
